Хуманитарна акција, молба за помоћ

Министарство просвете, науке и технолошког развоја подржава апел породице и и иницијативу за пружање подршке једанаестомесечнoj беби Софији (Стефан) Маркуљевић која болује од спиналне мишићне атрофије (СМА) тип I – генске, ретке али прогресивне и смртоносне неуромишићне болести. Ген који Софији недостаје задужен за производњу функционалних протеина у организму који има улогу у изградњи свих органа у телу. Деца са овом дијагнозом живе највише две године, а болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитном основних животних функција као што су ходање, варење, гутање и дисање. Ни поред терапије коју добија, Софија са својих једанаест месеци не може потпуно да држи главицу , да је одигне , не може да пузи и да седи, нити да се окрене на страну самостално, а ни да подигне ногице.

Линк за Софијин налог на сајту фондације Буди хуман:

https://www.budihuman.rs/sr/korisnik/797/sofija-markuljevic

Оставите одговор